• Licha ya kupitia changamoto za kila siku katika maisha yao bado wanandoto za kuwa na familia.
• Hawatamani kuona watoto wao wanapitia maumivu wanayopitia wao.

Kwa vizazi vingi, ugonjwa wa sikoseli umekuwa changamoto isiyoonekana lakini yenye athari kubwa katika familia nyingi. 

Hali hii mara nyingi huchukuliwa kwa urahisi au kuchanganywa na maradhi mengine, jambo ambalo limesababisha hasara ikiwemo kupoteza maisha ya watu.

“Kwa maelezo ya wazazi wangu wamenigundua nina sikoseli baada ya miezi sita kwa sababu dada yangu wa kwanza alifariki dunia pasipo kujua anasumbuliwa na maradhi gani,” anaaleza Amina Mohammed, mmoja ya watu wanaoishi na ugonjwa wa sikoseli. 

Amina, anayeishi mkoani Tanga, anaeleza kuwa wakati dada yake anafariki wazazi wake walijua kuwa tatizo linalomtesa mtoto wao ni homa ya manjano, ugonjwa ambao huambukizwa kutoka na virusi vinavyoenezwa na mbu.

Dada yake, anasema mara nyingi alikuwa ni mtu wa kuishiwa damu mara kwa mara na kwa kipindi hicho anazaliwa teknolojia na elimu kuhusu sikoseli ilikuwa bado, jambo ambalo lilisababisha familia kuondokewa na mtoto wao wa kwanza.

Si matokeo ya kishirikina

Familia ya Amina kwa wakati huo ilikuwa ni miongoni mwa familia ambazo huchukulia dalili za sikoseli kama manjano au wengine kuuhusisha na imani za kishirikiana.

“Nilivyozaliwa mimi, dalili hizo walianza kuziona pia kwangu na kipindi hicho cha mwaka 2000 madaktari walishakuwa na teknolojia ya kugundua aina ya sikoseli, kwa hiyo walinipeleka hospitali,” anaeleza Amina binti mwenye umri wa 25.

Awali Amina alikuwa na sikoseli ya damu na mifupa, lakini hadi sasa afya yake imeimarika na aina pekee ya sikoseli anayoshughulika nayo ni ya damu.

Kila siku Amina amekuwa ni mtu wa kumeza dawa zinazoendelea kuikinga afya yake na kula lishe bora huku akizingatia mfumo bora wa maisha.

“Toka nimejitambua ni mtu wa aina gani naishi na nini, naona  kawaida tu nina meza dawa zangu za kila siku za kuongeza damu, kukinga malaria na kuzuia maradhi madogo madogo. Nimezoea hali hii na si kikwazo katika shughuli zangu nyingi,” anasema.

Hata hivyo, licha ya kuikubali hali yake kama sehemu ya maisha, changamoto kubwa anayokumbana nayo ni kutokwa na jasho kwa wingi wakati wa joto, jambo linalosababisha mishipa yake kusumbua kutokana na upungufu wa maji mwilini na baridi kali kwa kipindi cha msimu wa baridi.

Wapo wengi

Amina si shujaa pekee anayapigana na maradhi hayo. Neema Said (34) anayeishi na ugonjwa wa sikoseli tangu alipogundulika akiwa na miaka 10. Tofauti na Amina yeye anatoka kwenye familia yenye uelewa wa masuala ya afya. 

Familia yake iligundua uwepo wa maradhi hayo baada ya kupata homa za mara kwa mara, maumivu ya tumbo na manjano machoni. 

Baada ya macho yake kuzidi rangi ya njano alianguka akiwa shule na mamake, ambaye ni muuguzi wa Muhimbili, alichukua hatua ya haraka na kumpeleka hospitalini walipobaini ugonjwa wake. 

“Alikuwa (Mama) na hofu kwa sababu yeye kama mtu wa afya anakuwa anajua zile changamoto kwa undani kwa kuwa anawaona wagonjwa wengi sana wakiwa wana changamoto za hivo ndio maana alikuwa ile hali ya dinayo kwamba unakataa unasema mwanangu hawezi,” anasema Neema ambaye ni Mkurugenzi wa taasisi ya Born Blood Foundation. 

Neema anaeleza kuwa wakati mama yake akikubali hali ya ugonjwa wake, bibi yake hakuweza kukubaliana na hali hiyo na alimuita ‘mauti hai’, jina ambalo hakulichukulia kwa uzito kwa sababu ya utoto.

Bibi yake Neema anawawakilisha baadhi ya watu wanaoamini wagonjwa sikoseli hawafiki utu uzima na kuwa na familia. 

Wana ndoto ya familia

“Hali ya kuwa unakula dawa kila siku ni hali ambayo haizoeleki kwa sababu hakuna mtu anapenda kula dawa kila siku. Kuna vitu vingine unataka kufanya kuna kitu kinakujulisha una dawa kwa hiyo sio hali ambayo unaweza ukasema ni nzuri kuna muda inachosha kweli,” anasema Neema ambaye amekuwa akitumia dawa kwa miaka 24 sasa. 

Hata hivyo, licha ya shida na mateso yote wanayopitia mashujaa haya bado wanandoto za kuwa wazazi kama watu wengine licha ya vihatarishi vinavyoweza kutokea kiafya. 

WHO inabainisha kuwa vifo vya mama ni mara nne hadi 11 zaidi kwa wanawake wenye sikoseli kuliko wale wasiokuwa nayo.

WHO, imeongeza kuwa vifo hivyo vinazidi kuwa juu katika nchi zenye kipato cha chini.

Neema anaeleza kuwa ili kufanikisha hilo, lazima mtu anayetarajia kuwa naye kwenye ndoa awe tayari kupima vinasaba kabla ya kuanza familia, ili kuepuka kurithisha ugonjwa huo kwa watoto.

“Nisingependa mtoto wangu aje kuishi maisha kama yangu, mtu mwenye siko seli hawezi kutamani kuwa na mtoto mwenye sikoseli,” anasema. 

Neema anaeleza kuwa gharama za dawa anazotumia ni kubwa jambo ambalo linampa ugumu hasa wakati ambao anapitia changamoto za kiuchumi ikiwemo taasisi anayoendesha inapokosa miradi.

Ni maumivu kiuchumi

Kuna muda miradi ikiwepo, anasema, huwa anapata ahueni ya kulipiwa dawa lakini wakati wa ukame wa miradi hujikuta akihangaika kupata dawa.

“Kidonge kimoja cha Hydroxyurea kinauzwa Sh1,000, na mimi nakula kati ya vidonge viwili hadi vitatu kwa siku,” anaeleza Neema. 

Hii ina maana kuwa kwa siku anatumia kati ya Sh2,000 hadi Sh3,000 kwa dawa pekee, kwa mwezi, matumizi haya hufikia takribani Sh60,000 hadi Sh90,000 na kwa mwaka ni kati yaSh720,000 hadi Sh1,080,000 bila kujumuisha gharama nyingine za maisha au matibabu mengine.

Pamoja na kwamba dawa hizo zipo kwenye mpango wa bima ya afya, Neema anaeleza kuwa changamoto kubwa ni jinsi bima hizo zinavyofanya kazi kwa sasa jambo ambalo linamchosha na kumyumbisha kiuchumi. 

Gharama za dawa pekee zinatosha kumpa mzigo mkubwa wa kiuchumi kabla ya kuzingatia mahitaji mengine muhimu ya kila siku ikiwemo lishe bora.

Upatikanaji wa dawa waanza kuimarika

Serikali inasema kuwa matibabu ya maradhi hayo ni ahueni kidogo kwa wale wanaotumia bima za afya za NHIF japo watumiaji wa bima za CHF wanakumbana na vikwazo kwa kuwa bado hazikidhi haja jambo linalotarajiwa kutatuliwa kwa uwepo wa bima ya afya kwa wote.

Mkurugenzi wa Magonjwa Yasiyoambukiza wa Wizara ya Afya, Dk Omary Ubuguyu aliiambia Nukta Habari kuwa baad ya uhaba wa dawa ya hydroxyurea kwa miaka mitatu iliyopita, sasa upatikanaje wake umeongezeka kwa asilimia zaidi 35 kutoka asilimia 10-20 kwa mwaka 2022.