• Watoto takribani 14,000 huzaliwa na ugonjwa huo Tanzania.
• Watu 15 kati ya 100 nchini wana vinasaba vya ugonjwa wa sikoseli.

Dar es Salaam. Kwa miaka miwili ya kwanza waliamini mtoto wao Arjun George (si jina lake halisi) alikuwa na afya njema kama watoto wengine. Lakini matumaini hayo yakaanza kuyumba taratibu pale mwili wa mtoto huyo ulipoanza kuonesha dalili zisizo za kawaida. 

Alianza kuishiwa nguvu ghafla na kuchoka haraka kuliko kawaida. Safari zao za mara kwa mara hospitalini hazikuwahi kutoa majibu ya uhakika zaidi ya kauli moja ‘hana damu ya kutosha’.

“Baada ya kuangalia kwenye hospitali kubwa ndio tukamfanyia vipimo vikubwa nikaambiwa kwamba mtoto ana sikoseli,” anasimulia Baba wa Arjun huku akiomba kutotajwa jina kwa sababu ya faragha ya familia. 

Familia nyingi zenye watoto wenye sikoseli ama selimundu Tanzania hupenda faragha huku baada baadhi huamini kuwa hali hiyo ni matokeo ya nguvu za kishirikina.

Sikoseli ni ugonjwa wa kurithi unaosababisha chembe nyekundu za damu kuwa na umbo lisilo la kawaida na hivyo kupunguza uwezo wa kusafirisha oksijeni mwilini hali inayosababisha maumivu makali ya mara kwa mara, upungufu wa damu, na matatizo mengine ya kiafya.

Kuwa mzazi wa mtoto mwenye changamoto ya ugonjwa wa sikoseli sio rahisi kwa kuwa maradhi hayo huongeza gharama na kubadili mfumo wa maisha wa familia husika. 

Mtoto mwenye sikoseli anahitaji uangalizi wa kipekee kila siku, kuanzia lishe bora yenye madini ya chuma, kunywa maji ya kutosha ili kuzuia upungufu wa maji mwilini, hadi kuepuka baridi kali na uchovu ambao unaweza kusababisha mlipuko wa maumivu.

Watoto 14,000 huzaliwa kila mwaka na sikoseli

Kwa mujibu wa takwimu za Wizara ya Afya watoto takribani 14,000 huzaliwa na ugonjwa huo kwa mwaka Tanzania, idadi iliyoongezeka kwa asilimia 27.3 kutoka watoto 11,000 walioripotiwa mwaka 2023.

Kwa mujibu wa Dk Deogratius Soka, Mkurugenzi Mtendaji wa asasi ya Tanzania Sickle Cell Disease Alliance mpaka sasa Tanzania inakadiriwa kuwa na wagonjwa takribani 250,000- 300,000 wenye sikoseli ingawa hakuna takwimu za jumla.

Serikari ya Tanzania inakadiria kuwa watu 15 kati ya kila 100 nchini wanaishi na vinasaba vyenye sikoseli.

Maradhi haya huwakumba wengi duniani. Shirika la Afya Duniani (WHO) linababainisha kuwa watu milioni 7.7 wanaishi na sikoseli duniani kote huku 375,000 hupoteza maisha kila mwaka.

Licha ya ongezeko hilo, bado wazazi wengi wanakosa maarifa ya kubaini kuwa watoto wao wanavinasaba vya ugonjwa huo iwapo hakuna dalili za wazi na historia ya ugonjwa huo katika familia.

“Upande wangu wa mama na wa baba hakuna mtu mwenye changamoto hizo na hata mwenzangu hakuwahi kuniambia kama kwenye upande wao kuna changamoto za sikoseli,”  anasema huku akibanisha kuwa haikuwa rahisi kukubali taarifa ya daktari juu ya mtoto wao. 

Majibu hayo ya daktari yaliwafanya wazazi hao vijana kukubaliana na hali na kumsaidia mtoto kisaikolojia kuona yupo sawa na watoto wengine licha ya maradhi yanayomkabili. 

Ifahamu selimundu kwa undani

Dk Soka anasema ugonjwa wa sikoseli unahusisha aina tatu za watu wakiwemo watu waliozaliwa bila kinasaba cha ugonjwa wa sikoseli ambao huitwa watu wa kawaida.

Aina ya pili, anaeleza kuwa ni wale walio na kinasaba kutoka kwa mzazi mmoja wanaitwa ‘trait’ au ‘carriers’ hawa hawapati dalili yoyote lakini wanapokutana wawili wenye kinasaba hicho wanaweza kuzaa mtoto mgonjwa ambao ni asilimia 20 ya Watanzania.

Aina ya tatu ni wagonjwa wenyewe wa sikoseli wenye vinasaba kutoka kwa baba na mama.

Dalili za mtoto mwenye Sikoseli

Dk Soka anasema sikoseli ni ugonjwa wa kurithi ambapo mtu hupata kutoka kwa wazazi wote wawili walio na vinasaba vya ugonjwa huo. 

Dalili kuu ya ugonjwa wa sikoseli ni maumivu na asilimia 70 au watu saba kati ya 10 ya wagonjwa wanaoenda hospitalini huenda kwa sababu ya maumivu hayo. 

“Maumivu haya yamegawanyika katika aina mbili za maumivu kuna maumivu ya wastani alafu kuna maumivu makali sana na mara nyingi maumivu huanza kama maumivu ya kidogo na ya wastani lakini yasipotibiwa vizuri yanabadilika yanakuwa makali sana,’’ anasema Dk Soka.

Maumivu huanzia taratibu na yakikomaa huwa makali sana, hadi kumzuia mgonjwa kufanya shughuli, wakati mwingine yanaanza ghafla bila ishara yoyote ya awali. 

Vitu vinavyoweza kuchochea maumivu hayo, anasema, ni pamoja na kupungukiwa maji mwilini, baridi kali, kuchoka sana, msongo wa mawazo, na magonjwa kama kuhara au homa za mara kwa mara, ambazo hutokea hasa kwa watoto wadogo. 

Watoto pia huonyesha macho ya njano, upungufu wa damu wa kudumu, na kuongezeka kwa bandama. Uchovu na udhaifu wa mwili ni hali ya kawaida kwa watoto wenye ugonjwa huu.

Shirika la Afya Duniani (WHO) linabainisha zaidi kuwa maumivu ya ghafla na makali yanayotokana wanayopata wagonjwa hao yanatokana na mtiririko wa damu kuzuiliwa na wengine huvimba sehemu za mwili ikiwemo mikono na miguu, hali inayojulikana kama dactylitis. Dactylitis, WHO inaeleza kuwa ndiyo dalili ya kwanza kuonekana kwa watoto wachanga.

Dalili nyingine kwa mujibu wa WHO ni pamoja na maambukizi ya mara kwa mara, ukuaji wa taratibu wa mtoto na matatizo ya kuona ambayo yanatokana na kuziba kwa mishipa ya damu kwenye macho, jambo linaloweza kusababisha kuharibika kwa retina.

Familia zenye watoto au ndugu wenye sikoseli hulazimika kutoboa zaidi mifuko yao ili kuwatibu kwa kuwa huwa wanahitaji matibabu ya mara kwa mara kutokana na kutokuwepo tiba ya moja kwa moja ya maradhi hayo.

Gharama ya kulea mtoto mwenye sikoseli 

Dk Soka anasema kumlea mtoto mwenye sikoseli ni gharama kuliko kuzuia ugonjwa wenyewe jambo ambalo ameitaka jamii kulitizama kwa ukubwa.

Kumtibu mtoto mmoja kwa mwaka, anasema, ni kati ya Dola 400 hadi 800 za Kimarekani sawa na takriban Sh1 milioni hadi Sh2 milioni za Kitanzania.

“Damu ni bure tu kutoa kwa mtu lakini ile ‘bag’ (mfuko) inayowekewa damu na zile dawa za kuhakikisha haigandi jumla ile ‘cost’ yake ni Sh650,000 mgonjwa wa sikoseli anaweza akaongezewa hata damu mara kumi kwa mwaka,” anaeleza Dk Soka.

Miongoni mwa tiba inayopendekezwa na kupandikiza uroto lakini Dk Soka anasema gharama yake ni Sh75 milioni kwa mtu mmoja hivyo watu wachache wanaoweza kuimudu.

Serikali yataka wapenzi kupima kabla ya ndoa

Serikali inaeleza kuwa kwa sasa inafanya kazi na wadau kutoa elimu kwa jamii na kuhamasisha watu kwenda hospitali kubaini hali za afya ikiwemo kupitia kampeni ya vunja mduara inayolenga vijana kutambua hali zao ya vinasaba.

Mkurugenzi wa Magonjwa Yasiyoambukiza wa Wizara ya Afya, Dk Omary Ubuguyu aliiambia Nukta Habari kuwa sehemu kubwa ya kampeni hiyo ni kuwashawishi wanaoweza kupima kabla ya kuanza mahusiano, kuanzisha mahusiano au kuwa na mimba.

Dk Ubuguyu anasema kuna mikakati ya kubaini vinasaba vya sikoseli (newborn screening) kama sehemu ya msingi ya huduma kwa kupima watoto wachanga ili kubaini uwepo wa vinasaba. 

Vipimo hivyo anasema vinagharimu kati ya Sh15,000 hadi Sh20,000 kwa mtoto mmoja na hutegemea vimefanyika katika eneo gani. Zoezi hili mpaka sasa limeshaanza katika hatua ya majaribio mkoani Mwanza.

Maumivu ya gharama ni ahueni kwa bima

Kuhusu gharama kubwa za matibabu, Dk Ubuguyu anasema kwa wale wanaotumia bima za afya za NHIF wanapata kirahisi dawa kwa ajili ya matibabu japo watumiaji wa bima za CHF wanakumbana na vikwazo kwa kuwa bado hazikidhi haja jambo linalotarajiwa kutatuliwa kwa uwepo wa bima ya afya kwa wote.

Baaada ya kukosekana kwa dawa ya hydroxyurea ambayo ni dawa muhimu kwa wagonjwa hao kwa miaka mitatu iliyopita, anasema kwa sasa upatikanaje wake umeongezeka kwa asilimia zaidi 35 kutoka asilimia 10-20 kwa mwaka 2022.

Katika matibabu ya juu zaidi ya sikoseli, Dk Ubuguyu anasema hadi sasa kuna watoto 10 Tanzania waliopata tiba ya kupandikizwa uroto.